#DonaTuVoz: el proyecto de la Universidad del País Vasco para que los enfermos de ELA puedan volver a hablar

Las habrá chillonas, más y menos agradables, que nos parezcan familiares o que nos hipnoticen solo por su timbre. En el día a día no le damos ninguna importancia, pero la voz es una parte clave de nuestra identidad. Sin excepción, todas ellas, dicen algo de la persona, por eso cuando faltan son de esos recuerdos que duelen. Sí, resulta difícil de imaginar que una voz que está siempre, un día se apague. Que deje de gritar, cantar o de pronunciar un nombre, pero esa es una triste realidad que sufren los enfermos de ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuando pierden la expresión oral para comunicarse.

En su caso, al igual que las personas con esclerosis múltiple u otras afecciones de este tipo degenerativas, todas ellas van sufriendo una progresiva parálisis que les va arrebatando esa capacidad de hablar, así como otras funciones motoras tales como andar, comer y hasta respirar. En muy poco tiempo el cuerpo se convierte en una cárcel, aunque la persona siga ahí, delante, consciente de todo. Y solo en los mejores casos podrán comunicarse con los demás a través de un conversor de texto a voz tal como recordamos que utilizaba el famoso astrofísico Stephen Hawking.

Dejar de hablar es perder algo fundamental y por mucho que haya sintetizadores con voces robotizadas que faciliten la comunicación, al faltar la voz sigue faltando la persona. "Son soluciones impersonales que no se adaptan al usuario, que afectan psicológicamente, pero como este suele tener muchas necesidades por la enfermedad, la voz pasa a un segundo plano", nos explica a Yasss Inma Hernáez, profesora e investigadora de la Universidad del País Vasco que ha hecho posible el Proyecto Aholab, junto a otros compañeros de equipo. Una iniciativa para dar de nuevo una voz con la que se identifiquen, a los que desgraciadamente ya no la tienen.

Tener una 'copia de seguridad' de la voz, antes de perderla

El objetivo de Aholab es que, en caso de diagnóstico temprano, los enfermos tengan una oportunidad y puedan llevar a cabo una especie de 'copia de seguridad' de su voz antes de empezar a perderla. Esto es un reto que empezaron en 2011 y que vino motivado también por la experiencia personal de esta investigadora. A la hermana de Inma le diagnosticaron un cáncer de cabeza y cuello y, tal como ella misma cuenta, ahí cobró mas fuerza su proyecto. "Ella se convirtió en mi primer usuario real para empezar a grabarse 100 frases y así conservar una voz, que aunque procediese de una máquina era lo más parecida posible a la suya".

Sin embargo, esto no se hizo solo pensando en adelantarse al futuro. Tener la posibilidad de guardar nuestra voz grabada es algo muy bueno, pero no siempre es una opción para todos los que tienen estas enfermedades. Los que están en fases más avanzadas requieren de otro tipo de ayuda y es ahí en donde en este proyecto entramos todos nosotros.

Sí, podemos donar nuestra voz a los que ya la han perdido. ¿Cómo se hace? A través de su banco de voces. Una forma de dar algo nuestro a los que pudieran necesitarlo y mejorar así su forma de vida. Se trata de una vía más, de una alternativa que activaron en 2014 y que trata de que los enfermos más graves se reconozcan en otras voces que no son ya las robóticas que ofrecen estas aplicaciones de los sintetizadores. No son las suyas, pero tienen la posibilidad de elegir con la que más se pueden sentir identificados y eso ya es un avance.

¿Cómo puedo donar mi voz?

Cualquiera puede convertirse en donante y participar en la creación del 'Banco de voces sintéticas'. El proceso es muy fácil tal como nos explica Inma Hernáez: "La gente dona de forma altruista y luego nosotros hacemos una revisión un poco de cómo han quedado las voces y las que están mejor, las ponemos en el banco para que otras personas luego las elijan".

Los pasos son muy simples y accesibles para todos. Tan solo hace falta unos auriculares y micrófono (para dar más calidad a las grabaciones) y acceder a la zona 'Donar mi voz' en la que previamente hay que registrarse. Al llegar aquí se facilitan una serie de consejos. El primero es no tener demasiada prisa (el grabar todo puede llevar unos 30 minutos aproximadamente), hay que seleccionar un idioma y a partir de ahí aparecerán las 100 frases con la que se hará el mejor regalo a los que puedan necesitarlo.

Lo bueno de esto es que no hace falta grabar todo seguido. Se puede interrumpir el proceso y retomarlo en cualquier momento porque las frases se almacenarán en un servidor que recordará por la que nos quedamos. Además, cuenta con otra ventaja: ofrece la posibilidad de escuchar tantas veces como se quiera lo que se ha grabado hasta dar con la versión perfecta utilizando solo dos botones y de forma muy intuitiva: 'Detener' y 'reproducir'. Algo apto para todos.

El resultado final dependerá de una buena locución (se deben leer las frases alto y claro), del volumen del micrófono y de que estemos en un lugar tranquilo y silencioso. Después, su clasificación se hará por sexo y edad y, aunque ahora dan soporte en castellano y euskera, en un futuro, indica Inma que quieren trabajar los acentos e idiomas para tener más variedad.

Entre las demandas que más les solicitan, están las voces catalanas y también las que tienen acento canario, pero al tratarse de un proyecto de investigación completamente gratuito por ahora requieren de más recursos para implementar nuevas funcionalidades. "El feedback que tenemos es muy bueno", cuenta la investigadora de la Universidad del País Vasco, aunque es consciente de que quieren llegar todavía más lejos. Necesitarán apoyo, difusión y más interés para que se crea en esto. Porque el Proyecto Aholab es ante todo esperanza. Una nueva oportunidad para dar una voz y volver a humanizar el habla de los que ya no pueden.