Arón tiene 14 años y un hígado nuevo: lo que hay que saber para ser donante de órganos

A finales de agosto nos enteramos a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) de un notición que nos iba hacer adorar un poquito a España: los datos del Registro Mundial de Trasplantes reflejaban el liderazgo de España en trasplantes con 2.183 donantes y 5.261 órganos trasplantados en 2017 y revalidábamos por vigésimo sexto año consecutivo nuestro liderazgo mundial. ¡Toma Yasss!

Casi el mismo día en el que los medios publicaban estos datos, conocimos el caso de Arón: un chico de 14 años con cáncer de hígado avanzado que necesitaba un trasplante de hígado urgente que no llegaba. A través de las redes sociales y de una petición en Change.org, Arón y su madre Carmen Le-Senne, hacían un llamamiento a la donación y pedían también al Gobierno que diese a conocer el documento de instrucciones previas para facilitar al máximo el proceso y para hacer que prevalezca la voluntad del donante hasta el final.

¿Documento de instrucciones previas? ¿Pero eso qué es?

Fue a través de la historia de Arón, un chico de 14 años con cáncer de hígado al que le habían quitado un tumor de casi 4 kg, cuando nos enteramos de la existencia de este documento. “Arón necesita un trasplante de hígado urgente, antes de que su tumor haga metástasis. Su padre y yo nos estamos haciendo pruebas para ver si podemos ser sus donantes en vida, pero el proceso es muy lento y quizás no seamos compatibles. Lo ideal sería un hígado de un donante fallecido. Estamos en lista de espera pero ese hígado no llega”, explicaba Carmen.

En la petición, la madre de Aarón comentaba además que, mientras las noticias siempre resaltan que en España somos líderes en donación de órganos (como hemos visto al inicio de este artículo), había algo de lo que no se hablaba nunca: mientras que por Ley se supone que somos donantes salvo que hayamos expresado lo contrario, en nuestro país lo que cuenta a la hora de la verdad es la opinión de los familiares del fallecido excepto cuando el fallecido ha rellanado en vida el documento de instrucciones previas. “Si ese documento existe, ¿por qué casi nadie lo conoce?”, preguntaba Carmen.

Resulta que, ni el carnet de donante, ni la Ley (que nos considera a todos donantes por defecto) son vinculantes y son los familiares los que tienen la última palabra. Unos familiares que generalmente se encuentran en un momento de shock y a los que “se lo preguntan con prisas, justo al morir, porque los órganos son útiles solo durante 12 horas. En muchos de los casos los fallecidos son personas jóvenes que nunca hablaron de un tema así con su familia porque cuando uno está sano… no está pensando en morir”, explicaba Carmen, pidiendo al Gobierno que facilitase al máximo la donación de órganos y que enviase una carta informativa a todos los españoles, para que la gente conozca ese documento vinculante y se pueda hacer efectiva esa última realidad: “Si nadie lo conoce, nadie lo va a rellenar, y muchos potenciales donantes de órganos dejarán de serlo”.

6 cosas básicas que deberías saber si quieres ser donante

Para hablar del testamento vital (también conocido como documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas), y de otras dudas habituales sobre donación de órganos, hemos hablado con Silvia Martín, enfermera de coordinación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT):

1. ¿Quién puede ser donante?

Silvia: Todos podemos ser donantes, no hay límite de edad. El único "límite" es que fallezcamos en una unidad de cuidados intensivos y que no tengamos ningún antecedente médico que contraindique esa donación, o haber manifestado en vida que no estábamos de acuerdo con la donación.

2. ¿Qué órganos se pueden donar?

S: Los órganos que se pueden donar son los riñones, el hígado, el corazón, el páncreas, el estómago, el intestino y los pulmones. Además, de una donación también se pueden obtener tejidos, huesos, las córneas y las válvulas cardíacas.

3. Donación de órganos y menores

S: Los menores también pueden donar órganos si sus padres dan sus consentimiento después de fallecer (si no los niños que están en lista de espera nunca se trasplantarían). En cuanto a trasplantes, a los menores también les sirven órganos de adultos (ya que hay menores que tienen el peso de un adulto) y, también hay veces, que se les pueden poner trasplantes parciales, como por ejemplo los hepáticos, en los que solamente les ponen un trozo del hígado de un adulto ya que se regenera.

4. ¿Todos somos donantes por ley?

S: Por ley todos somos donantes de órganos. Es una ley de consentimiento presunto que quiere decir que todos somos donantes si no hemos dicho lo contrario, y la manera de comprobar si hemos dicho o no lo contrario es preguntar a nuestra familia. Aunque tengamos una tarjeta de donante, a lo mejor en la cena de antes del día de fallecer decimos que estamos arrepentidos de tener esa tarjeta y que, por lo que sea no estamos de acuerdo. Con lo cual es la familia la que debe saber nuestros deseos.

5. ¿Qué es el documento de instrucciones previas del que habla Carmen?

S: Es el llamado testamento vital, un documento facilitado por las comunidades autónomas, que es donde uno puede expresar si no quiere que le apliquen ninguna medida extraordinaria en caso de llegar a cuidados intensivos. En el testamento vital o documento de últimas voluntades, es donde también podemos indicar que queremos ser donantes.

6. Donación en vida

S: Podemos ser donantes en vida de riñón y de hígado pero siempre hay que pasar unos protocolos muy estrictos, médicos, legales y éticos. Es un procedimiento largo y meticuloso.

Desde la ONT insisten de nuevo en que, si alguien quiere ser donante lo mejor que puede hacer es hablar con su familia y su círculo más allegado y manifestarle su deseo de serlo en caso de fallecer en unas circunstancias que permitan serlo (en la UCI). Si lo quiere dejar escrito en algún sitio, el único documento legar es el documento de últimas voluntades o testamento vital. Llevar la tarjeta de donante solo aporta valor testimonial, algo que puede ayudar en un momento determinado, pero que por sí sola no tiene valor, aunque en la misma tarjeta venga escrito claramente “he comunicado a mis familiares y allegados, el deseo de ser donante de órganos y tejidos con fines de trasplantes en caso de fallecimiento”. Para más información, se puede consultar la web de la ONT.

Por cierto, ayer la madre de Arón nos dijo que su hijo entraba al quirófano: ¡su hígado por fin había llegado! Un superyasss por el.

Rafa tiene 30 años, está a punto de casarse y tiene los dos pulmones trasplantados